ผมอ่านกรุงเทพธุรกิจ ในเนื่องหาของจุดประกาย เรื่องที่ว่าด้วยโรคหายาก อ่านจบแล้วรู้สึกท้อแท้และสิ้นหวัง เลยขอมาบ่นในนี้ เผื่อความอัดอั้นตันใจที่มีนั้นอาจจะหลุดหายไปกับสัญญาณ Internet ก็เป็นได้ อย่างไรเสียก็ขอให้ได้ระบายบ้างก็ยังดี
จริงๆ ไม่อยากจะหยิบยกมาพูดซักเท่าไหร่ แต่อดสงสัยไม่ได้ เพราะแฟนผมเองก็ทำงานอยู่โรงพยาบาล พี่สาวแฟนก็ทำงานอยู่โรงพยาบาล ตัวเองก็เข้าๆ ออกๆ โรงพยาบาลบ่อยครั้ง เรื่องการใช้สิทธิ์และความรับผิดชอบของโรงพยาบาลแต่ละแห่งนั้น ก็พอจะมีประสบการณ์ด้านนี้อยู่บ้างไม่มากก็น้อย หากจะประเมินกันจริงๆ จังๆ ในฐานะผู้ใช้บริการก็ขอบอกว่า สอบตกทุกแห่งไม่เว้นของเอกชนที่ดังๆ จนกระทั่งมาอ่านเจอเรื่องโรคไม่ธรรมดาในหนังสือพิมพ์เข้า เลยเกิดอาการ ท้อแท้และสิ้นหวัง ดังหัวอกพ่อแม่อีกหลายๆ คนที่ประสบเคราะห์กรรม ว่าทำไมสังคมถึงเป็นแบบนี้ นี่หรือ สังคมไทย
ในเนื้อหาหนังสือพิมพ์นั้นบ่งบอกทำนอง ขึ้นชื่อว่าโรคหายาก จำนวนผู้ป่วยย่อมน้อยเป็นธรรมดา แต่ที่ไม่ธรรมดาและไม่ควรจะเป็นคือ แพทย์ผู้ให้การรักษาโรคเหล่านี้ ก็มีน้อยยิ่งกว่าน้อย เมื่อสองสิ่งไม่สมดุล อะไรจะเกิดขึ้น.. ซึ่งสิทธิ์ของโรคหายากนั้น เมื่อคนในครอบครัวเป็นหรือต้องป่วยเป็นโรคที่พบเจอในสังคมน้อยแล้ว หลายครอบครัวต้องแบกรับภาระรักษาดูแลกันเองตามมีตามเกิด และเมื่อต้องพาลูกหลานไปส่งโรงพยาบาลแล้วก็มักจะ ถูกปฏิเสธ ไม่รักษา ทำไมถึงเป็นแบบนั้น
นี่เป็นเรื่องจริงที่เกิดขึ้นในสังคมไทย สังคมที่ใครหลายคนบอกว่าเป็นสังคมที่มีแต่ความเอื้อเฟื้อใจอารีย์ แต่นี่เป็นเรื่องจริงในประเทศไทย แม้แต่กับครอบครัวหนึ่ง ที่ทั้งเจอปฏิเสธ ผลักไส และไร้น้ำใจ ทั้งๆ ที่ผู้นั้นคือ แพทย์ คือหมอ ที่มีหน้าที่รักษาคนไข้ เค้าเล่าว่า
เวลาที่ลูกไม่สบาย ไปคลินิก ไปขอใบส่งตัว คลินิกเขาไม่เห็นใจเรานะ เขาบอกเรารอคิวได้ พอไปโรงพยาบาลเขาก็จะปฏิเสธการรักษา และบอกว่าคุณเป็นโรคนี้รักษากับที่นี่ไม่ได้ ให้ไปรักษากับที่นั่นสิ เราไปที่นั่นแล้ว แต่เตียงเต็ม และไม่มีสิทธิ์ในการรักษาที่นั่น เพราะประกันสุขภาพ 30 บาทได้ผูกไว้กับโรงพยาบาลที่มีสิทธิ์ ส่วนต่างค่ารักษาเรายินดีจ่าย แต่เราโดนปฏิเสธ ก็เลยต้องส่งกลับไปหาอาจารย์หมอที่รักษาลูกเราอีกครั้ง ถามว่าถ้าตอนนั้นเด็กเป็นอะไรขึ้นมา ใครจะรับผิดชอบ ก็พยายามคุยกับเจ้าหน้าที่อีกโรงพยาบาลหนึ่ง แต่ไม่ได้รับผลตอบรับกลับมา ถูกปฏิเสธตลอด มันเกิดอะไรขึ้นกับสังคมไทย คนป่วยมันเหมือนลูกบอลหรือ ที่ต้องเตะกันไป โยนกันมา
ทางออกที่พวกเค้าทำได้คือการยอมสละสิทธิ์ในการรักษาเหล่านั้นแล้ว ควักกระเป๋าเพื่อจ่ายเงินสดกันเอง เพื่อให้สถานพยาบาลที่ต้องการ ดูแลลูกหลานพวกเขา บางครั้งหากค่าใช้จ่ายสูงเป็นแสนเป็นล้านก็ต้องยอมรับกรรม เพราะมันพูดไม่ออก บางทีก็นั่งร้องไห้เลย
ย้อนหลังไปช่วงแรก เด็กหญิงตัวน้อยหน้าตาน่ารักน่าชัง ดูภายนอกอาจไม่แตกต่างจากเด็กทั่วไปแต่ภายใน ระบบการทำงานกำลังทำงานอย่างผิดปกติ สารบางอย่างถูกผลิตขึ้นเกินพอดี ทำให้มีการแปรสภาพไปเป็นสารพิษ เมื่อร่างกายรับเข้าไปมากๆ จนเกิดอันตราย เกือบเป็นเจ้าหญิงนิทราตลอดชีวิต เกือบไม่มีโอกาสเดินเล่น เกือบไม่มีโอกาสได้เรียนรู้โลกใบนี้ น้องน้ำว้า คือเด็กวัย 2 ขวบเศษที่ว่า ป่วยเป็นโรคเมแทบอลิซึ่ม (แอมโมเนียคั่งในเลือด P.A.) ทุกวันนี้หากรับโปรตีนเกิน 15 กรัมต่อวันจะเป็นอันตราย เพราะจะอาเจียนจนไม่สบาย แล้วร่างกายจะดึงโปรตีนที่สะสมไว้ออกมาใช้ เมื่อดึงออกมามาก เลือดก็จะเป็นกรด ทำให้แอมโมเนียคั่งในเลือด สุดท้ายก็ไปกดสมองของหนูน้อย ทำให้ซึม นอนอย่างเดียว ไม่กิน และสุดท้ายก็กระเทือนถึงพัฒนาการทางร่างกาย
พอแอมโมเนียไปกดสมองมากๆ การเติบโตของสมองจะหยุดลง พัฒนาการก็ช้ากว่าปกติ หนูน้อย 2 ขวบแต่มีพัฒนาการไม่ถึงเกณฑ์ โดยคุณแม่น้องน้ำว้าเป้นคนเล่าให้ฟังในหนังสือพิมพ์กรุงเทพธุรกิจ โดยย้อนไปเมื่อน้องน้ำว้าลืมตาดูโลกได้เพียง 3 วัน อาการบางอย่างก็เริ่มเผยให้สงสัยแก่คุณแม่ เธอสอบถามแพทย์ที่โรงพยาบาลผู้ดูแลแห่งนั้นด้วยความห่วงใยลูก คำตอบที่ได้คือ ปกติ ไม่เป็นอะไร จากปากคำของหมอเจ้าของไข้มีน้ำหนักมากพอที่จะทำให้เชื่อ เธอและสามีจึงพาลูกกลับบ้านโดยไม่เอะใจใดๆ แต่หลังจากนั้นไม่กี่วัน เด็กน้อยที่ควรจะมีความเคลื่อนไหวหรือร้องกระจองอแงเป็นปกติของเด็กเล็กทั่วไป กลับนอนซุกตัวนิ่ง และนานกว่าควรจะเป็น เมื่อถึงเวลากินก็จะกินอย่างคนกระหาย แต่ซักพักก็จะแหวะนม จนถึงวันที่ต้องตัดสินใจอุ้มลูกไปหาหมอ น้องน้ำว้าอาเจียนพุ่งพรวด
เมื่อถึงโรงพยาบาล แพทย์ให้คำตอบแก่เธอและสามีไม่ได้ เพียงรับเด็กน้อยไว้ดูแลใกล้ชิด เมื่อเธอโทรกลับไปสอบถามถึงอาการป่วยและผลการวินิจฉัย ก็ยังไม่มีคำตอบที่ชัดเจน หลังจากนั้น น้องก็ถูกส่งตัวไปยังโรงพยาบาลอื่น และหมอก็ได้วินิจฉัยว่าเป็นโรคเกี่ยวกับเมแทบอลิซึ่ม น้องถูกเจาะช่องท้องเพื่อล้างไต เพราะแอมโนเนียขึ้นมากจนอาจไตวายได้
หมอแจ้งว่าการรักษาโรคนี้ต้องใช้แอลคาร์นิทีน ซึ่งมีราคาแพงมาก (ไม่ใช่มาจากเพ็บทีนอะไรที่โฆษณาในทีวี) แน่นอนว่าสิทธิประกันสุขภาพถ้วนหน้า หรือ 30 บาทรักษาทุกโรค ย่อมไม่ครอบคลุมโรคหายากอย่างที่น้องเป็น แต่เธอและสามีก็ยอมตัดสินใจซื้อ หลังจากให้ยาราคาแพงนี้ น้องก็มีอาการดีขึ้นเป็นลำดับ ทว่าร่างกายรับโปรตีนมากไม่ได้ อาหารที่กินจึงพิเศษกว่า ทั้งยังต้องดูแลอย่างใกล้ชิดที่สุด จนโรงพยาบาลกลายเป็นบ้านหลังที่สอง ต้องให้นมชนิดพิเศษ นม O.A. แล้วก็เจาะเลือดบ่อยมาก สารอาหารที่ร่างกายต้องการคือ โซเดียมคลอไรด์, แอลคาร์นิทีน, นมพิเศษ และไบโอติน คือสิ่งจำเป็นสำหรับเด็กที่เป็นโรคนี้ ทั้งหมดนี้ไม่อยู่ในบัญชียาที่ผู้ใช้สิทธิ์ 30 บาทรักษาทุกโรคพึงได้รับ ยาบางชนิดต้องสั่งซื้อเองจากต่างประเทศ รายจ่ายมหาศาลจึงตกอยู่กับครอบครัวผู้ป่วยโรคหายากทุกครอบครัว
คงโทษใครไม่ได้ ในเมื่อสิทธิ์การรักษา ครอบคลุมไม่ทั่วถึง และโรงพยาบาลเอง ก็จำกัดเฉพาะที่เลือก นอกเขตไม่ได้ ไม่รู้ทำไมเหมือนกัน หมอบอกว่าปัญหาสถานพยาบาลผลักภาระการรักษาให้ไปที่อื่นว่า สถานพยาบาลหลายแห่งอาจไม่มีแพทย์ที่เป็นผู้เชี่ยวชาญ เป็นไปได้ที่จะไม่กล้าแบกรับความเสี่ยงที่จะเกิด ถ้าเป็นแบบนั้นจริงน่าจะบอกหรืออธิบายแก่ผู้ป่วยให้เข้าใจ ไม่ใช่ไม่รับอย่างเดียวแล้วก็ทำเหมือนผู้ป่วยมาขอกินอย่างนั้น แถมข้อจำกัดของบัตร 30 บาท ไปจนถึงประกันสังคม ไม่คิดว่ามันมีช่องโหว่หรือยังไง ทำไมถึงต้องเจาะจงสถานที่ ทั้งๆ ที่น่าจะสามารถเลือกเป็นส่วนกลาง รักษาที่ไหนก็ได้เหมือนกันหมด ทั่วถึงกันหมด แต่ต้องไปขอเอกสารจากที่นั่น ที่นี่ บางที แทนที่จะป่วยแค่คนไข้ ญาติคนไข้กลับต้องป่วยและเครียดไปด้วย ที่ต้องหาเอกสารไปยื่น บ้าๆ บอๆ
แต่น่าดีใจเพราะปัจจุบันนี้ กลุ่มแพทย์ที่รักษาโรคหายากกำลังรวมตัวกันเพื่อยื่นข้อเสนอแก่สำนักงานประกันสุขภาพแห่งชาติ ให้สิทธิการรักษาโรคหายากครอบคลุมทั้งระบบ แต่ก็ยังเป็นเรื่องของอนาคต และทุกวันนี้ โรคหายาก ก็ยังคงเป็น โรคหายาก และหาสถานที่รักษา ยากเช่นกัน ฉุกเฉินมาตรฐานเดียว